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ゆうきについて。。。

平成6年7月25日・・AM8時・・・ゆうき生まれる・・

2460グラム・・普通に陣痛きて生まれました。。。

生まれてすぐ顔を少しだけ見ました。。そのまますぐどこかに・・・??

先生たちの騒がしいのが分かります・・主人をよんでるのも・・??

私は具合がよくないのでそのまま・・病室に移されます

ここの病院ミルクをあげに行くだけで・・母子同伴ではありません・・

私が行こうとすると看護士さんが休んでてと。。。。

主人もいいよって・・・おかしい・・なんで・・

主人に聞きました。。先生がまだおかあさんには知らせるなと言われたそうです。。

でも教えてもらいました。。先生が言われた事・・目が離れて・・口が大きい・・鼻がつぶれてる・・

手。足。みんな短い・・・あとは・・覚えてない・・・

それから子供の顔を見に行きました。。小さくて可愛い普通の赤ちゃん・・・・

何度も検査した・・そのときは胆道閉鎖症と言われた・・ここの病院ではできないので

名古屋の大きなとこに移されました。。。そこから入院生活が始まりました・・・

そこで2回、3回手術を・・4ヶ月その生活がつづきました・・

一応退院をし地元から通うことに・・・

再度入院・・腹水たまる・・お腹がパンパン・・・先生が言われた事お腹の水は抜くけど

あんまり状態は変わらない・・その時の入院で先生が見つけてくれたのがウィリアムズ症候群でした・・

顔とかのこと小さな身体・・そのときは5.6キロだったかな・・・・

合併症・・世界で始めて。。なんでなんかな???私なにしたんだろう。。

そこからはずっと闘病生活。。。。

。。大学に移植のお願い・・・無理です・・ことわられました。。先生に聞く・・成功率がないのに

出来ない・・もう一度聞いてもらう・・駄目です・・・

同じ答え・・諦めるしかなかったです・・・・

その間に身体障害者の申請。。地元に戻ったとき・・

そこでも駄目。。その時は確か・・子供を一人おんぶして・・一人手を引いて。。。

雪の降る寒い日・・

名古屋の先生に話す。駄目だと言われたこと・・どうにかする。。という事・・

あと地元の役所のひとも頑張ってみようと・・・

入院生活・・主に胆道閉鎖症のこと・・そこで赤・青・白・黄色の点滴・・・

沢山の・・これが今で言うアンパンマンのエキス。。。これをしながら・・・頑張る。。。。

2週間病院1週間家に帰る。。。この生活が続く・・・

その間どんどん悪くなる治療方法考えながら・・・・・看護士さんもみんなで。。

可愛いがってもらいながら・・・・

身体障害者の手帳。。やっともらえる・・申請から4ヶ月・・・・

その時に書いてある。手帳の内容。。胆道閉鎖症・ウィリアムズ症候群・体幹機能障害・・歩行・起立。座位不能・・

こんだけのことがあるのに4ヶ月。。地元では1歳前には例がないそうです・・その時は・・・

それから・・すぐゆうき病気が悪くなり。。。お空に・・・・

これらがこの子が生きている間のこと・・

長い長い。。お話を書いて見ました・・・ありがとうです。。。世の中にはいろんなことが

ありますね。。ゆうきが生きた1年半・・もう12年経ちます・・・

命は大事です。。。生きたくても生きられない。。こんな子が沢山います・・

命を大事に・・・ありがとうございました・・・・

ゆうき

P1010039_2 これが2男ゆうき・・もっと綺麗な写真と思ったのですが・・

12年前でこんな写真しかなかったので・・すいませんn

胆道閉鎖症とWS合併で1歳半で亡くなりました。

WSというのはウィリアムズ症候群という・・病気なのですが・・

10何年前には病名とかも分かりませんでした・・ここの町にはこのWSを見てくれる

先生もおらず名古屋の大きな病院にずっと入院をさせてもらって家を行ったりきたり

しながら1年半暮らしていました。。

赤・白・黄色・・いろんな点滴をしながら小さい手・腕・足・・点滴のできるあらゆるところ

お腹も3回手術をして。。

でもその時医学では分からないこが沢山あり生きることができませんでした。。

強い子でした。。可愛い子でした。その時に会えたみなさまにありがとう。。

12年経。みんなに伝える事ができたらと・・・・・・

いろんな病気で闘っているお子様達のこれからお役に立てればと思います・・

ゆうき

私の息子5人、ゆうきの事を書こうかな

ゆうき第2子

いま健在の中にいない

13歳の子の下は第3子

ゆうきは生きていれば12歳赤ちゃん

の時に亡くなりました、まだ医学もいまいち

進歩しきれてなかったのか

治療も満足にしてもらえず

1歳半で天使になっちゃた。

そのあとに続いたのが三人男の子

沢山勉強さしてもらい人間に対しての優しさ

とか教えてもらったよ・ふじふじの強さはここから

きてるかも?

今四人の男の子と成人の男の子?

五人のおかあさん

強くなるよ、まぢ・・・・・・・・

でもたのしいけどね。 賞賛