最近のトラックバック

« 風つおいい・・・ | トップページ | ごめいわくおかけしました〜 »

ゆうきについて。。。

平成6年7月25日・・AM8時・・・ゆうき生まれる・・

2460グラム・・普通に陣痛きて生まれました。。。

生まれてすぐ顔を少しだけ見ました。。そのまますぐどこかに・・・??

先生たちの騒がしいのが分かります・・主人をよんでるのも・・??

私は具合がよくないのでそのまま・・病室に移されます

ここの病院ミルクをあげに行くだけで・・母子同伴ではありません・・

私が行こうとすると看護士さんが休んでてと。。。。

主人もいいよって・・・おかしい・・なんで・・

主人に聞きました。。先生がまだおかあさんには知らせるなと言われたそうです。。

でも教えてもらいました。。先生が言われた事・・目が離れて・・口が大きい・・鼻がつぶれてる・・

手。足。みんな短い・・・あとは・・覚えてない・・・

それから子供の顔を見に行きました。。小さくて可愛い普通の赤ちゃん・・・・

何度も検査した・・そのときは胆道閉鎖症と言われた・・ここの病院ではできないので

名古屋の大きなとこに移されました。。。そこから入院生活が始まりました・・・

そこで2回、3回手術を・・4ヶ月その生活がつづきました・・

一応退院をし地元から通うことに・・・

再度入院・・腹水たまる・・お腹がパンパン・・・先生が言われた事お腹の水は抜くけど

あんまり状態は変わらない・・その時の入院で先生が見つけてくれたのがウィリアムズ症候群でした・・

顔とかのこと小さな身体・・そのときは5.6キロだったかな・・・・

合併症・・世界で始めて。。なんでなんかな???私なにしたんだろう。。

そこからはずっと闘病生活。。。。

。。大学に移植のお願い・・・無理です・・ことわられました。。先生に聞く・・成功率がないのに

出来ない・・もう一度聞いてもらう・・駄目です・・・

同じ答え・・諦めるしかなかったです・・・・

その間に身体障害者の申請。。地元に戻ったとき・・

そこでも駄目。。その時は確か・・子供を一人おんぶして・・一人手を引いて。。。

雪の降る寒い日・・

名古屋の先生に話す。駄目だと言われたこと・・どうにかする。。という事・・

あと地元の役所のひとも頑張ってみようと・・・

入院生活・・主に胆道閉鎖症のこと・・そこで赤・青・白・黄色の点滴・・・

沢山の・・これが今で言うアンパンマンのエキス。。。これをしながら・・・頑張る。。。。

2週間病院1週間家に帰る。。。この生活が続く・・・

その間どんどん悪くなる治療方法考えながら・・・・・看護士さんもみんなで。。

可愛いがってもらいながら・・・・

身体障害者の手帳。。やっともらえる・・申請から4ヶ月・・・・

その時に書いてある。手帳の内容。。胆道閉鎖症・ウィリアムズ症候群・体幹機能障害・・歩行・起立。座位不能・・

こんだけのことがあるのに4ヶ月。。地元では1歳前には例がないそうです・・その時は・・・

それから・・すぐゆうき病気が悪くなり。。。お空に・・・・

これらがこの子が生きている間のこと・・

長い長い。。お話を書いて見ました・・・ありがとうです。。。世の中にはいろんなことが

ありますね。。ゆうきが生きた1年半・・もう12年経ちます・・・

命は大事です。。。生きたくても生きられない。。こんな子が沢山います・・

命を大事に・・・ありがとうございました・・・・

« 風つおいい・・・ | トップページ | ごめいわくおかけしました〜 »

「ウィリアムズ症候群」カテゴリの記事

コメント

読ませていただきました。
ブログタイトルにお名前、
「誰だろう。お子さんかな?」って
思ってたんですが、理解できました。

今、自分の命を絶つ子が連鎖反応のように
増えているような感じしますが
両親が生まれてきた瞬間を
どんな気持ちでいたか。。。
気づいてほしかったです

私の息子も「ゆうき」です☆

うちのちびと同学年だ・・・。
誕生日は3日違い。
雨が殆ど降らない年でしたね。

私もブログタイトルが、ずっと気になってました。
でも、4人の内の一人って何故?って・・・。
今日納得しました。
ゆうきちゃんは今、お星様の子なのね。
ふじふじさんたちを、空からずーっと見てくれてるよ。


やまびこっこさまブログの名前の説明と病気のことを書くことがありました・・・
でそのままつかわさせてもらい・・・
今命が大事とゆことを忘れる子が多いし・・
またこれを見て考えを変えてくれるといいなっと思いました・・・

ぽぽさま・・同じぐらいのお子さまが・・・
いい経験をさしてもらい・・幸せです。。。
確かに暑いときでした・・・覚えてます・・

ふじふじさんが経験されたこと、是非多くの方に知ってもらいたいですね。
命を粗末にする人が多い、今こそ、とても大事なことだと思います。
生きたくても生きることができない人が沢山いるのです。
大切なものを失うということがどんなに辛いことなのかを分かってほしいですね。
ゆうきちゃんは、みんなの中でちゃんとメッセージを残していますよ。

ふじふじさんのブログひらいていたら、三男が、「ゆうきだって!ゆうきの事かいてるよ」って次男に教えに言ってた。言われた本人も「あっ!本当だ」って・・・
ゆうき君から色々な事学んだね。
ゆうき君もふじふじさんの家に生まれてよかったって思って天国に行ったと思う。。
私も。。。次男が先天性の目の障害だったのを3歳児検診まで気がつかず・・三男は帝王切開で早産だったから小さいのと、肺が膨らまないので大変だったと後で聞かされ。。。
でも、こんなことふじふじさんの経験に比べたら・・・
なんか・・ウルウルしてきました。。

りさまま。。生きる大事です。。
忘れない事。生きる事・・・・

てんてんさま。。ゆうきくんだね。。
沢山あるけど・・大丈夫・・
頑張れ。。てんてんさんとこゆうきくん・・
この子の分まで。。。

ふじふじさん、大切なこと、教えてくれて
ありがとう。

いつもそう思ってます。

ゆうきくんのがんばりを、
本当に今の子どもたちに伝えたい。

悲しいニュースが多すぎます。

あーちゃん書かないといけないもので今日書いて見ました。。いじめが今連鎖していますね。。命の大切さ分かってくれるのでしょうか??

ゆうきくんのお話を読んで、すぐにネットで病気の事、調べてみました。未だに判らないことの多い、難しい病気なのですね。
時間が経ったとはいえ、当時の事を思い出すのは、きっととっても辛かったはず。
でも、それでもふじふじさんが伝えたかったこと、これを読んだ人には、必ず伝わったと思います。
それとね、ゆうきくんも、病気で苦しかったと思うけど、でも、幸せだと思う。
生きてる時はもちろん、今もこんなに愛してくれるお母さんがいるんだもん。
そう思います。
長文、失礼しました。

ゆうきクン、よいこだね。
たった一年半の間にお母さんにたっくさんのメッセージ伝えるなんて…。

家族みんなでがんばったのね。

ぶぅちゃんありがとう。。そうか調べてくれたん。。難しい病気だもんね・・でもこんな病気があるってことわかっtくれれば・・
うれしいよ・・・

さっちゃん。。これがふじふじの元気の元・・これがなければ今はない・・ふじふじの心はこの子に教えられたのよ・・

タイトル息子さんのお名前だったんですね。
ゆうきくんも、小さな体で、一生懸命がんばったんですね。
きっとふじふじさんをお母さんに選んで幸せだったと思います。
いのち大事にしない人、多すぎますね。
私の息子もその一人です。
3年前突然24歳で・・。馬鹿な子です。
産まれてきた時の事思い出して欲しいですね。
ゆうきくんのこと一杯思い出してあげてください。
たくさん、事あるごとに思い出してあげるのが一番の供養だと言われました。
本当に、いのち大事にです。

ふじふじさん、教えてくれてありがと。
ゆうきくん、ふじふじさんがおかあさんで良かった~って思ってるよ。絶対に。

この世界の中で一番重いもの。命やよね。
みんなに大事にしてもらいたい。
自分から死んでしまっていく子ども達が多い世の中。
みんなに言いたいね。
1人じゃないよって・・・

MEIKOさま・・そうなんだ・・中々具体的なこと書けなくて、いつ書こうと悩んでました。。この病気の人のこうゆうり例の一つとして載せる話をもらい。いつ書こう・いつ書こうと悩み今・・ここに書きました。。。自殺とか多いいので分かってもらえれば幸いですが・・・・

じょうおんさっま・・本当に一人じゃない・・誰かにたやればいいと思います。。。
私もそう思い生きてきました・・頑張れみんな・・・

ふじふじさん、辛いお話だったのに、
教えてくださってありがとう!
全然知らなくて・・・ごめんね。

頑張ったゆうき君、えらかったね!
そしてふじふじさんも、本当に偉かった☆
いっぱい「勇気」いただきました。

ビック・ママ。辛いとゆうか??いい経験させてもらいました・・みんながみんな出来ることだとは思いませんが。。毎日が今は楽しく思います。。。

昨日はこの書き込みを読んで暫くの間涙が止まり
ませんでした

私「ゆうきくん」は「はやて君」以外のお子さんのうちの誰かの名前かな?と思っていました。。。

上手く言えないですけど、本当生きたくても生きられない人がいるのですから自殺とかして欲しくないですね。。。
私もいじめで死んで欲しくないと思っています。
それといじめられて悩んでいる&助けを求めている
子供達を守ってくれる人、助けてくれる人も増えて欲しいと言うと違うかもしれませんが沢山いて欲しいと思います。
見て見ぬ振りをしないで、おかしいな~と思ったら話を聞いてあげるとか。。。それだけでもだいぶ救われると思うんですよね。
私がそうだったので。

親に言えない事でも仲の良い友達や知り合いのおばちゃんになら言えるって言う子供もいると思いますし。。。

最近は私達の頃よりいじめが悪質になってきていて
簡単に解決出来ないかもしれないけど、でも助けてあげないと、辛い思いをしている子供達が生きる希望を無くして最悪の結果になってしまうと思うのです。

今の生活環境が悪かったら、合わなかったら違う
環境、合う環境を見つけて過ごして欲しいです。
時間はかかるかもしれないけど一度きりの人生なんですもの、生きていて良かったって思える人生をおくって欲しいです。。。

長々と書いてしまいました、すみません!
m(_ _)m

コメントを書く

(ウェブ上には掲載しません)

« 風つおいい・・・ | トップページ | ごめいわくおかけしました〜 »