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ゆうき

P1010039_2 これが2男ゆうき・・もっと綺麗な写真と思ったのですが・・

12年前でこんな写真しかなかったので・・すいませんn

胆道閉鎖症とWS合併で1歳半で亡くなりました。

WSというのはウィリアムズ症候群という・・病気なのですが・・

10何年前には病名とかも分かりませんでした・・ここの町にはこのWSを見てくれる

先生もおらず名古屋の大きな病院にずっと入院をさせてもらって家を行ったりきたり

しながら1年半暮らしていました。。

赤・白・黄色・・いろんな点滴をしながら小さい手・腕・足・・点滴のできるあらゆるところ

お腹も3回手術をして。。

でもその時医学では分からないこが沢山あり生きることができませんでした。。

強い子でした。。可愛い子でした。その時に会えたみなさまにありがとう。。

12年経。みんなに伝える事ができたらと・・・・・・

いろんな病気で闘っているお子様達のこれからお役に立てればと思います・・

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「ウィリアムズ症候群」カテゴリの記事

コメント

私は、子供を亡くした事はありませんが、大切な人の死は、経験しています。
確かに、時間が少しずつ悲しみを癒してはくれますが、ぽっかり空いた穴を埋めてくれる事は、ないように思います。
その穴の中に、確かに大切な人が存在しているのですもの。
いつまでも、過去を引きずって・・・などと言われる方があるかもしれません。
でも、引きずっているのではなく、大切に大切に温めているのです。
ふじふじさんも、そうでしょうか?
うー吉は、そうです。

いいと思いますけど・・変なことですが・・
ふじふじは母、兄、弟。子供。。沢山の死を見てきました・・いろんな事が40年のなかに・・でも引きずるのではなく人にやさしさをあげる事痛み苦しみを聞いてあげる・・事を教えてもらいました。。
今みんなの話を個人的に聞くことが沢山あります。。今まで自分が聞いてもらった分人に恩返しをしたいと思いました。。よかったらなんでも言ってください。。

ゆうきくん、見ました。

一生懸命な顔ですね。

ぎゅっと握った右手が印象的です。

小さな手でしっかりとチカラを込めて・・・。

個人的な意見ですが「死」は、生きていた証しだと思います。
だれでも死は必ずやってくるけど、生きているものにしか訪れませんから。
「生まれてきたこと」と「天国へ行ったこと」の両方をゆうきくんの人生として受け止めたいと思います。

ゆうきくんも何か必要があって、この世界に来たことでしょう。
その意義を達成したからこそ、神様のもとへ召されていったんだと思います。
1年半の間に、ものすごく大切な何かを残していった、ゆうきくんに「ありがとう」

ふじふじさん、こんばんは。6年ほど前にビデオをお送りしたかと思います。月日がたつのは早いものですね。当時のふじふじさんのメールアドレスが使えなくなっていましたのでここに書き込みさせていただきました。

「ひあたり良好」では「ゆうき君の事を本とかに」というお話があったとおっしゃっていました。本というわけにはいきませんが、「ウィリアムズノート」でよければ、ゆうき君の思い出を紹介していただけませんか? ウィリアムズ症候群のお子さんをお持ちの多くの仲間達が読んでくれると思います。

気が向かれるた場合だけで結構ですので、ウィリアムズノートから連絡をください。

それでは。


ゆうきくん、ちゃんと生きてたね。
しっかりと目に焼き付けておきます。
かけがえのない大切な命の灯が消えてしまうことは本当に辛いことです。
でもきっと今は痛みも苦しみも悲しみもない世界で幸せに暮らしていると思っています。みーちゃんとも仲良くしてくれていると思います。

初めまして、なおです。
私のブログに来てくださってありがとう。
ゆうきくん小さい体で頑張ったのですね!
そして、尊い命を失った悲しみを乗り越えて頑張ってらっしゃるふじふじさんとご家族すばらしいと思います。
我が家にもWSのミッキーがいます。また一番下のモモは未熟児だったし、ゆうきくんみたいに赤ちゃんの時から何回も手術をしました。(モモもゆうきくんのお写真の様でした。)
これから、どうぞよろしくお願いします。

なおさんありがとう。。ゆうきは頑張って生きてきたと思います。。この子がいたから今私その子供旦那様。。みんな生きることの大事さを教えてもらい。。ふじふじは強いです。。がんばります。。。みっきちゃん。。ももちゃんすてきなママだね

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